Kan mijn kind later zelfstandig leven? Als ouder van een kindje met vroege hersenbeschadiging – Cerebrale Parese -  wil je graag weten hoe de toekomst voor hem eruit ziet. Dankzij een samenwerking van Nederlandse en Canadese onderzoekers is dat nu mogelijk. “De jarenlange studie leidde tot verschillende ontwikkelingscurves waardoor nu beter zicht is op de ontwikkeling op lange termijn voor het bewegen en zelfverzorging,” vertelt Marjolijn Ketelaar, onderzoeker in het UMC Utrecht.

Bij Cerebrale Parese (CP) is er sprake van een hersenbeschadiging die voor, tijdens of binnen een jaar na de geboorte is ontstaan.  Bijvoorbeeld door zuurstofgebrek tijdens de geboorte of door een hersenvliesontsteking. CP komt voor bij twee op de duizend kinderen.

In de eerste jaren is het meestal nog niet duidelijk hoe een kind met CP zich gaat ontwikkelen. Een kind kan zich langzamer of anders ontwikkelen als het gaat om bewegen, spreken, sociale ontwikkeling en gedrag. De mate is sterk afhankelijk van de ernst en type van CP en voor ieder kind verschillend. Ouders, en de kinderen zelf, blijven dan ook zitten met veel vragen en onzekerheden over hun toekomstig dagelijks functioneren.

Uiteindelijk kan het ene kind zonder hulpmiddel lopen, goed communiceren en zichzelf aankleden. De ander heeft hulp nodig bij activiteiten die hij onderneemt, heeft moeite zich verstaanbaar te maken en kan zich niet zelf wassen. Maar hoe weet je nu welke ontwikkeling jouw kind gaat doorlopen?

Motoriek

Kinderen met CP worden op jonge leeftijd al ingedeeld volgens een betrouwbaar en valide systeem. Deze indeling gebeurt op basis van informatie over het spontaan bewegen zoals omrollen, zitten, kruipen en staan. De indeling kent vijf verschillende niveaus en heet de GMFCS (in het Engels: Gross Motor Function Classification System). De GMFCS wordt gebruikt om de ontwikkeling op het gebied van staan en lopen te voorspellen. Maar het was nog onbekend of de GMFCS ook te gebruiken is om het toekomstig dagelijks functioneren in te schatten. Veel ouders hebben juist vragen over hoe hun kind zich in de toekomst zal gaan verplaatsen (lopen buitenshuis, gebruik rolstoel, fietsen) en over zelfverzorging (wassen, aankleden, eten en drinken).

"Vragen die door zorgprofessionals vaak moeilijk te beantwoorden waren omdat de wetenschappelijke kennis hierover ontbrak", zegt Marjolijn Ketelaar, een van de betrokken onderzoekers van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht.

Toekomst

Daar komt nu verbetering in. Samenwerking van Nederlandse en Canadese onderzoekers maakte het mogelijk de ontwikkeling van een grote groep kinderen en jongeren met CP systematisch in kaart te brengen. Ouders en professionals zijn nu vroegtijdig te informeren over het ontwikkelingsperspectief op basis van het GMFCS-niveau van een kind.

Marjolijn: “In de studie hebben we 551 kinderen, adolescenten en jongvolwassenen in de leeftijd van 1-21 jaar in Nederland en Canada een aantal jaar gevolgd. We hebben hun dagelijks functioneren op het gebied van bewegen, met name zichzelf verplaatsen, en zelfverzorging gemeten. Dit leidde tot de beschrijving van verschillende ontwikkelingscurves voor de verschillende GMFCS-niveaus.”

“Ook kan de ontwikkeling van individuele kinderen met CP zo beter worden gevolgd, kunnen realistische doelen worden gesteld en kunnen revalidatiebehandelingen beter worden ingezet”, zegt kinderrevalidatiearts Jeanine Voorman. “Voor ieder kind de juiste behandeling op het juiste moment.”

Meer weten over kinderrevalidatie? Klik hier.